Anregungen und Tips für Betroffene - Zusammengestellt von Dr. Dr. med. Herbert Mück (Köln)

 

Sich mit der Erkrankung arrangieren

Die Erfahrungen vieler Betroffener lehren, daß es wenig Sinn macht, die Parkinsonsche Erkrankung zu „bekämpfen“, da sie zu einem untrennbaren Begleiter des eigenen Lebens geworden ist. Meistens fährt man besser, wenn man sich mit ihr „arrangiert“ und aus der Situation das Beste macht.

 

Vom individuellen Krankheitsverlauf ausgehen

Lassen Sie sich nicht durch Erzählungen und Berichte vom Verlauf der Parkinsonschen Erkrankung bei anderen unnötig beunruhigen („Bei meinem Mann funktionierte das anfangs auch, aber dann...“). Der Morbus Parkinson entwickelt sich bei jedem Betroffenen individuell, was Sie schon daran nachvollziehen können, daß er bei einigen Menschen sehr früh und bei anderen dagegen erst sehr spät in Erscheinung tritt. Finden Sie lieber heraus, welche Besonderheiten für Sie gelten.

 

Hilfe ablehnen können

Scheuen Sie sich nicht, die Unterstützung durch allzu fürsorgliche Helfer freundlich abzulehnen. Denn nach dem Motto „Helfen macht hilflos“ droht die Gefahr, daß Sie wichtige Bewegungsabläufe verlernen, wenn Sie diese nicht ausreichend üben. Erläutern Sie den Helfern Ihren Wunsch, selbständig zu bleiben, auch wenn manche Vorgänge entsprechend mehr Zeit brauchen. Notieren Sie für sich selbst, was Ihnen andere aufgrund Ihrer Erkrankung bereits abnehmen und vermerken Sie zu jeder Aktivität, ob Ihnen das recht ist oder ob Sie es ändern wollen.

 

Sich in Angehörige einfühlen

Versuchen Sie in regelmäßigen Abständen, sich in ihre Angehörigen einzufühlen. Wenn diese mit Ihnen zusammenleben, wird sich auch deren Alltag zu einem erheblichen Teil um Ihre Parkinson-Krankheit drehen. So gibt es manche Ehepartner, die aufgrund des Parkinsonschen Leidens seit Jahren in einer ständigen „Rund-um-die-Uhr-Bereitschaft“ stehen, wie man sie im beruflichen Bereich keinem Menschen zumuten würde. Einige haben jahrelang schon keine Nacht mehr durchgeschlafen (ohne daß Aussicht auf Veränderung besteht). Eine solche Aufgabe ist erschöpfend und will gewürdigt sein.

 

Angehörige zur Schulung motivieren

Ermuntern Sie Ihre Angehörigen dazu, sich über die Parkinson-Krankheit kundig zu machen. Dazu dienen ärztliche Beratung, Bücher, Angebote der Deutschen Parkinson Vereinigung, Kurse der Krankenkassen (Pflegeversicherung) und manchmal auch Schulungen in Parkinson-Kliniken (sog. Pflegewochen, in denen Angehörige in der Klinik aufgenommen werden, um den Umgang mit dem Patienten und seiner Krankheit zu erlernen). Informierte bzw. geschulte Angehörige werden sicherer im Umgang mit den unterschiedlichen Situationen, in denen Hilfe sowohl dringend erforderlich (z.B. beim Freezing) oder aber auch schädlich sein kann (wenn sie wichtige Übungsmöglichkeiten nimmt).

 

Sprechen üben mittels Logotherapie

Bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen Logopädie zu verordnen, damit Sie unter fachkundiger Anleitung stimmverbessernde Übungen erlernen können. Bei diesen wird es besonders darum gehen, laut genug (und damit langsam und verständlich) zu sprechen. Ihre Verständlichkeit können Sie leicht selbst überprüfen, indem Sie probeweise ein Gespräch mit einem Kassettenrekorder aufzeichnen. Anleitungen für logopädische Übungen können Sie einer handlichen Broschüre entnehmen, die Sie kostenlos bei der Pharmacia & Upjohn GmbH in 91051 Erlangen beziehen können.